В России создадут Национальный орфанный комитет, который объединит врачебное, научное и пациентское сообщества, — сообщает Медвестник. Об этом заявил главный внештатный специалист по медицинской генетике Минздрава, директор Медико-генетического научного центра им. акад. Н.П. Бочкова (МГНЦ) Сергей Куцев на II Всероссийском орфанном форуме 28 февраля.
МГНЦ подписал соглашение о сотрудничестве с международной системой Orphanet. Это консорциум из 40 стран и одновременно крупнейший интернет-ресурс, собирающий и совершенствующий знания о редких заболеваниях с целью улучшения диагностики, ухода и лечения пациентов с такими заболеваниями.
Куцев стал координатором российского сегмента Orphanet. По его словам, в 2020 году МГНЦ будет решать вопрос повышения квалификации врачей разных специальностей. На ученом совете принято решение о создании 17 кафедр: нейрогенетики, кардиогенетики, офтальмогенетики и др. для повышения квалификации специалистов.
Кроме того, ставятся задачи расширения массового неонатального скрининга до 39 заболеваний, развития молекулярно-генетические исследования и цифровизации медико-генетической службы. Как пояснил Куцев, ВИМИС «Медицинская генетика» (вертикальная информационная медицинская система) будет включать информацию о больных с генетическими патологиями, в том числе и о тех, которые относятся к орфанным — для того чтобы можно было им оказывать помощь на разных уровнях.
В России существует несколько организаций и компаний, которые предоставляют услуги по аккредитации медицинских работников "под ключ", это:
Аккредитационные центры.
Медицинские консалтинговые компании.
Медицинские ассоциации и организации.
При выборе организации для заказа аккредитации медицинских работников, рекомендуется обратить внимание на их опыт, репутацию, квалификацию и отзывы клиентов. Также важно уточнить, какие конкретные услуги они предоставляют, стоимость и сроки выполнения работы.
